建议先收藏再阅读Hello大家好，我是新年伊始即将换化疗方案第二轮治疗的柱子哥，这是我的第三十三篇文章。就像我在今天我们只谈钱这篇文章中写的，「没有为钱痛哭过，不足以谈人生」，今天想跟大家聊聊药费的事儿，正好我自己为了规划接下来的治疗方案不可避免地要盘药费预算，就一起聊下思路吧。老规矩，大图放在最前面（滚动轴，可点开保存大图）：图1-降低药费总体思路图2-肿瘤特药服务主要内容01「我都不想睁眼去想」哪怕用印度仿制药，按照她的身高体重，每个月药费就要20万，还不算其他辅助用药。哪怕用了，也不一定对她有效果。医院复查回来，我的朋友小悠一蹶不振。每个发烧的下午，她都躺在家里半昏睡，从正午大太阳到天擦黑，等着傍晚到来和家人一起吃晚饭，靠着老公和女儿的爱又撑过一天，「我都不想睁眼去想」。做为一名罕见病患者，她花了几年时间才确诊了MCD(多中心Castleman病），又花了几年时间四处奔波就医，每两三个月从上海跑到北京去检查，怀着沉甸甸的心情去，又怀着更沉重的心情回来。她已经换了很多次方案了，没有更好方案的时候，就吃激素控制，然后吹气球般从一个少女感十足的小个子上海女孩肿成了一个看不到脚面、买不到衣服的不倒翁一样的小胖子。图3-CD38单抗（达雷木单抗）简介这次她的病情又没控制住，主治医生建议她用CD38单抗（达雷木单抗），该药年在美国获批上市，国内患者一般从香港药房购买。在用过两种骨髓瘤的药物来那度胺和硼替佐米（二者在她治疗期间，每个月几万药费）后，她终于撑不住了。事实上，她所患的疾病虽然也和我一样在血液科就诊，但是Castleman病不属于癌症，影响人体的方式却与癌症类似-淋巴结内和淋巴结周围的细胞生长过快和过大，因此，很多血液肿瘤的治疗方式也适用于Castleman病的治疗，只是，「不算大病」，「不能用大病医保」，而且，所有的药都是超适应症使用，全自费。她想瘦一点，掉个10斤肉就可以省很多钱，可是每周粒激素，根本瘦不下来。和她一起吃饭的时候，零度的冬日，她一直虚地出汗，额头的汗划过脸颊，一直擦汗一直擦不干，低头吃几口就头晕一阵需要往后靠一靠，站起身的时候腿麻脚麻像架着假肢半天才找到知觉，「应该是我的腿吧」，「应该是在走路吧」。心里有多酸呢，颗柠檬百香果配话梅，不及万一。每次病友聚会问起她的情况，她最多说两句，说到第三句就觉得自己的艰难处境会给别人带来负能量，马上岔开话题，打哈哈说「哎呀不去想了，能活一天是一天吧，说点高兴的吧」然后把情绪咽下去。我总觉得，说到第四句，她会哭出来。她的人生就像被丢在了没有出口的迷宫一样，一个个岔口走过去，都是死胡同，退回去，又是一个死胡同，永远走不出，又不能坐以待毙。02有药可救却摸不到石头小悠远不算她的病友群里最惨的人，甚至可以说，她属于相对幸运的，可以吃了几年药抗到现在。在整个血液病病友群体里，「省着用子弹」是多数人都认同的策略，钱要省着花才能在治疗路上和医生一起摸石头过河，熬得久一点，等着新药出来、等着药降价、等着新的方案。可是有的人，一开始就没子弹，一直想过河，却摸不到石头。她的一个病友，本来吃一种药很稳定了，但是由于自己儿子刚考上大学需要付学费，他就停药了，不再负每个月几千的药费，然后停药三个月，人就走了。每个月几千块对于很多人来说，已经是完全负担不起要牺牲自己的程度了。说走就走，也没有更好的办法了，他的家庭状况决定了只能二选一，除了给他钱买药，没有任何其他办法可以帮助他解决问题了。他的故事像极了我小时候看过的电影桥段，把挚爱留在墓葬外，自己在陪葬的墓坑里等待氧气耗尽。我还认识一个小姑娘叫小葵，她的故事比为子停药更《美丽人生》既视感。十一月的时候我住一个疑难杂症病房，碰到一个千禧年出生的女孩子，高高的个子，颈部、腮腺区和颌下的淋巴结肿大到她整个人的头看起来是方的，甚至头和脖子一样的宽度垂直下来。乍一看，真的是吓一跳。小葵17岁高二那年突然高烧不退淋巴结肿大，辍学就医两年，从老家四川巴中市小镇出发先后医院、医院、医院医院。用时两年确诊了罕见病「Rosai-Dorfman」，这个病就更罕见了，全国只有几十例，是一种由特殊感染或者免疫功能失调引起的免疫自限性疾病，也就是说，没有好的治疗方法，就是等自己的免疫系统好了自己去恢复过来。什么时候能恢复过来呢？不知道。现在的身体难受怎么解决呢？慢慢试方案。小葵和弟弟本由家庭主妇妈妈照顾，爸爸负责开长途卡车谋生，就医两年中变卖谋生工具，如今父亲全职照护小葵，母亲在上海找了家餐厅做服务员，挤出包吃包住的宿舍用于给小葵和爸爸烧饭休息，举步维艰。住院的时候，医院和住宿的地方来回跑送饭。图4-《我不是药神》剧照医院走廊里聊天，问她以后想做什么，病好了还上学么。她摇摇头说不知道，在她老家，辍学这么久了就要从高一开始读，她当年的同班同学都上大学了没联系了，两年的时间里医院。我加了她的
